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lost in wonderland

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O que funcionou para mim

Setembro 11, 2019

ter seguro de saúde com cobertura para doenças oncológicas
não tem uma cobertura astronómica, mas foi o suficiente para ter conseguido fazer tudo pelo privado. também tenho um seguro de vida especial para doenças graves da mulher, mas não foi preciso activá-lo.

a sério, se há coisa que não me vejo na vida, é não ter seguro de saúde.

ter tido acompanhamento psiquiátrico desde o início
falei nisso neste post, aniquilou-me a ansiedade por completo. notei alguma falta de memória durante este processo todo, que suspeito que possa ter sido PTSD daquela agitação toda.

ter tido imensa sorte com médicos que me calharam na rifa...
não escolhi nenhum, foram aparecendo, uns por referência de outros (ou da gestora e da enfermeira oncológica). o percurso profissional deles deixou-me tão segura, que nem valia a pena preocupar-me com segundas opiniões. 

...e com todo o pessoal médico envolvido
todas, mas todas as pessoas que de uma forma ou de outra interagiram comigo foram absolutamente fora de série. apesar de lidarem diariamente com uma doença de merda, com múltiplas formas de sofrimento e drama, nunca perdem o optimismo, a ternura, o sorriso caloroso, e o sentido de humor. ganhei-lhes um respeito tremendo, e agradeço-lhes por mim e por todos os outros. não existem elogios suficientes que honrem esta dedicação.

ter lido imenso sobre o tema 
os médicos não curtem nada que a gente se meta a ler cenas na internet, mas na minha opinião, educarmo-nos sobre a doença é meio caminho andado para lidarmos melhor com ela, e com tudo o que lhe diz respeito. claro que vamos ler coisas contraditórias, e coisas que não conseguimos fazer sentido, mas nada como tirarmos as dúvidas com os médicos que nos acompanham. 

infelizmente, na internet não existem muitas fontes em português, e o pouco que existe está muito espalhado e refundido. a nível internacional existem referências muuuuito boas, escritas em linguagem acessível, e em permanente revisão.

e também existem muuuuitas coisas incrivelmente técnicas, tipo estudos e ensaios clínicos, coisas de difícil interpretação para leigos (como eu). e claro, é sempre preciso ler os resultados com uma pitada de sal, ora porque podem ser tendenciosos, ou porque não foram feitos nas condições ideais, ora porque há interesses envolvidos. a regra dourada para se ler sobre doenças na internet é desenvolver sentido critico (e um faro à prova de charlatanice, que é o que existe mais).

ter mantido um registo dos efeitos secundários dos tratamentos
e continuo a mantê-lo. a memória pode ficar bastante afectada durante este processo todo, e quando nas consultas de seguimento, os médicos perguntam como temos passado, nem sempre nos lembramos de tudo. manter esse registo faz com que não escape nenhum detalhe, que às vezes pode ser muito importante. e quem sabe até, se a longo prazo não poderá ter alguma utilidade, nem se seja como controlo da nossa evolução durante o tratamento.

ter mantido uma atitude positiva
depois de ter recuperado do susto, levei o processo todo sempre com bastante optimismo e descontracção.

ter partilhado experiências
ter-me juntado a um fórum cheio de pessoas espectaculares, com a mesma, ou com diferentes tipos da doença, e em várias fases do tratamento, sempre disponíveis para dar uma palavra sincera a quem precisa. um caso raro de uma comunidade de entreajuda.

ter o meu homem
que foi absolutamente fenomenal a lidar com a crise. ele, que até ao momento do diagnóstico tava nas couves, com stresses físicos inexplicáveis, meteu a pausa nos problemas dele e orientou o barco durante a tempestade. acompanhou-me nas consultas mais criticas, fez as piadas mais parvas, orientou a minha família durante o meu internamento, serviu de enfermeiro, e teve uma paciência do outro mundo para todas as outras coisas.
eu, que julgava impossível alguém ser tão dedicado a outra pessoa, afinal estava enganada
 ♥

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'Le me

tem idade suficiente para ter juízo, embora nem sempre pareça. algarvia desertora, plantou-se algures na capital, e vive há uma eternidade com um gajo que conheceu pelo mIRC.

no início da vida adulta foi possuída pelo espírito da internet e entregou-lhe o corpo a alma de mão beijada. é geek até à raiz do último cabelo e orgulha-se disso.

offline gosta muito de passear por aí, tirar fotografias, ver séries e filmes, e (sempre que a preguiça não a impede) gosta praticar exercício físico.

mantém uma pequena bucket list de coisas que gostava de fazer nos entretantos.

'Le liwl

era uma vez um blog cor-de-rosa que nasceu na manhã de 16 de janeiro, no longínquo ano de 2003, numa altura em que os blogs eram apenas registos pessoais, sem pretensões de coisa alguma. e assim se tem mantido.

muitas são as fases pelas quais tem passado, ao sabor dos humores da sua autora. para os mais curiosos, aqui ficam screenshots das versões anteriores:
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